ウイークデー、Ｋ太は身体障害者療護施設にお世話になっていて、土日は帰ってきます。お店があるので、夫が送迎してくれてます。定年後も続けて仕事に就いていますので、疲れていると思うのですが、日曜日わりとＫ太を外に連れ出してくれるんです。夫の協力なしに日曜日お店を開けられませんが、「お客さんを大事にせんとな」の言葉に甘えています。

障がいのある子を連れて歩くと、奇異な目でみられないかとか、ちょっとした勇気が要ったりするものです。その点、わが夫は吹っ切れているのがあり難いです。思い立ったらどこへでも連れて行きますね。

夫はＫ太に少しでも社会性が身につくようにと考えてくれているのだと思います。そのことでは療養施設に入れてもらったとき二人とも痛感したことがあります。Ｋ太は二人部屋の相部屋を数ヶ月も拒否しつづけたんです。入寮以来ずっと部屋に入ろうとせず車椅子のままなのを職員の方が辛抱強く付き合ってくださいました。なので家に帰ってきたときもお菓子を食べながらテレビを見ているというような生活をさせては絶対だめ。この点は夫と共に学習したことです。

ご飯でも自分でこれが食べたいといえない。何か楽しいことをしても、本人が本当に楽しいかどうか分からない。そりゃあ、最初は落ち込んだりしましたよ。でも、普通子どもは親より長く生きますよね。ずっと手元においていても、やがて親が介護できなくなると日常生活ができなくなるときが必ずきます。これは、私たち自身が楽しい人になるしかないって思うようになって、夫も私も変わりました。

どちらかといえば飽き性の私なんですが、パッチワークだけは長く続いています。療養施設も少なかった頃なので保護者も運営を手伝うのが当たり前。これは楽しんでしまうのに限るっていろいろ手を出したのが始まりです。最初は「バザーの人、イベントの人」になって夢中でした。

もっとのめりこんで、お菓子作り、パッチワーク、パン作りの免状まで取りました。そうそう車の免許を取ったのも必要に迫られてでした。考えてみると保護者同士の濃い付き合いといい、いろいろ楽しいことをＫ太に教えてもらってるのがわが人生みたいなところがありますよ。